Riksförbundet Sällsynta diagnoser förklarar det politikerna inte förstår

100 000 svenskar lever med en så kallad sällsynt diagnos. Precis som namnet avslöjar innebär det att diagnosen är sällsynt, ovanlig. För att klassas som just sällsynt får högst 100 personer per en miljon invånare bära diagnosen. Att vara sällsynt är att vara unik, på gott och på ont. Okunskap är en del av dessa människors vardag. Okunskap från vården, från arbetsplatserna, från samhället gör att kampen för att se sina rättigheter tillgodosedda blir en del av livet. Den största och mest tydliga diagnosgrupppen är dysmelisterna. Dysmeli innebär att en person föds utan arm, ben eller del därav. Trots att handikappet är lätt att se föds det varje år dysmelister som inte får en diagnos, och framförallt inte information om vad som finns att tillgå. De mindre diagnoserna, de som dessutom ofta är mer komplexa och inte helt ovanligt för med sig ett flertal underdiagnoser, har det ännu svårare att få sitt vårdbehov tillgodosett. Därför har riksförbundet Sällsynta Diagnoser länge arbetat för inrättandet av nationella medicinska center. År efter år talar de med politiker, som alla håller med om att det är en bra idé som skulle underlätta både för patienten och samhället. Samtidigt går åren utan att något konkret händer. I EU är frågan stor och den 10 juni i år fastslog EU:s ministerråd en EU-strategi kring vård och forskning gällande sällsynta diagnoser. I Sverige utreder man.

Under veckan har ordföranden Elisabeth Wallenius tillsammans med några kollegor deltagit under seminarier och talat med politiker. När de pratade med landstingsrådet Filippa Reinfeldt höll hon precis som alla andra politiker med om att vården behöver samlas och att politikerna måste ta tag i det. Som tur är hade hon till och med ett direkt svar. Det kommer vårdvalet ordna.

Analysen av det är lätt. Det kommer inte att ske mycket de närmsta åren heller. Moderaterna brukar tala om utanförskap. Inget är väl mer utanförskap än att vara så sällsynt att läkarna ger upp. Nu har Socialdemokraterna chansen. Ta tag i frågan som påverkar så många av landets invånare. Ingen mår bra av att slussas runt i vårdapparaten, varken patienterna eller politikerna som ska få budgeten att gå ihop. Inrätta nationella medicinska center nu!

Taggar: Almedalsveckan, Almedalen, Politik